W rozporządzeniu wchodzącym w zakres programu „Za życiem” nie znajdzie się obiecywany zapis o Środowiskowych Domach Samopomocy, które miały służyć osobom z autyzmem oraz niepełnosprawnością sprzężoną (ruchową bądź sensoryczną plus intelektualną).
Środowiskowe Domy Samopomocy to nowoczesne placówki, które pozwalają na aktywizację i wsparcie procesu usamodzielniania się osób z niepełnosprawnością, dają także chwile oddechu przemęczonym rodzicom i opiekunom. Są prowadzone przez samorządy i NGO-sy, ale w całości finansowane z budżetu (około 32 mln zł rocznie). Istnieją 3 typy takich domów: typu A – dla osób przewlekle psychicznie chorych, B – dla upośledzonych umysłowo oraz C – wykazujących inne przewlekłe zaburzenia czynności psychicznych. W poprzednim projekcie noweli rozporządzenia oddanym do konsultacji społecznych był tez zapis o domach typu D – dla osób z autyzmem.
„To realizacja oczekiwań środowiska osób niepełnosprawnych, szansa dla osób ze spektrum autyzmu oraz ze sprzężoną niepełnosprawnością” – chwaliła się Rafalska. Ale zmieniła zdanie. 18 grudnia zapis zniknął z projektu, a szefowa MRPiPS stwierdziła, że osoby z autyzmem po prostu wyśle się do już istniejących placówek.
– Mniejsza grupa osób o wzmożonych potrzebach opiekuńczych, może uczestniczyć w zajęciach w już istniejących ŚDS, w wydzielonej części obiektu lub w odrębnym obiekcie stanowiącym filię ŚDS. Podobna sytuacja dotyczy osób ze spektrum autyzmu. Mogą one korzystać z zajęć ŚDS A, B lub C – powiedziała.
ŚDS działa w całym kraju koło 800 (około 30 tys. miejsc). Tyle, że są przepełnione, a autystycy i osoby z niepełnosprawnościami sprzężonymi nie będą dobrze funkcjonować w takich warunkach. Muszą mieć zapewniony spokój i uwagę opiekunów/ animatorów/ terapeutów. Tymczasem w większości istniejących domów na 1 zatrudnianego opiekuna przypada aż 7 osób z niepełnosprawnością. Dlatego opiekunowie w ŚDS często z ciężkim sercem odmawiają przyjmowania osób z autyzmem, wiedząc, że będą źle funkcjonować w dużej grupie ludzi (może to skutkować zachowaniami agresywnymi lub autoagresywnymi), poza tym domy nie są w stanie zapewnić im odpowiedniej dla nich formy integracji ani aktywności fizycznej. Wówczas rodzice i opiekunowie zostają sami. Dla całej rodziny często oznacza to wykluczenie.
– To bardzo przykra i szokująca wręcz informacja. Rodzice od dawna walczyli o wprowadzenie ŚDS typu D, bo skoro są specjalistyczne szkoły dla dzieci z autyzmem, to dlaczego nie mogą powstawać domy, w których będą miały zapewnione wsparcie w dorosłym życiu. I kiedy wydawało się, że jesteśmy już tak blisko, to dowiadujemy się, że nasze wysiłki były daremne – powiedziała Monika Cycling z Fundacji Toto Animo, matka dziecka z autyzmem.
Jak podaje „Polityka”, „mówi się, że chodzi o naciski Ministerstwa Finansów w sprawie… dofinansowywanych posiłków. W każdym razie resort negatywnie ocenił ten zapis, uznając, że „nie widzi sensu wydatkowania tych pieniędzy”. Bo i właściwie po co. Matki Polki sobie poradzą. Z uśmiechem, jak to na wojnie”.
