Autystycznego dzieci rząd ma w tzw. głębokim poważaniu. To wynika z opublikowanego 16 marca raportu fundacji Jaś i Małgosia.
Prezes Fundacji JiM Tomasz Michałowicz nie pozostawia na rządzących suchej nitki.
Gdzieś tam, w Warszawie, ktoś po prostu nie pomyślał. Nie usiadł, nie zastanowił się. Efekt jest taki, że rodzice szukając darmowej diagnozy, jeżdżą po całej Polsce i stoją w niektórych miejscach w ogromnych kolejkach, sięgających 2019 roku. Oni muszą tę diagnozę dostać z miejsca publicznego, bo jeżeli pójdą prywatnie, to nie będę mieli prawa do darmowej terapii. Są też skrajne przypadki, gdy rodzice się przeprowadzają bardzo często, żeby uzyskać w innym województwie darmową terapię. Natomiast lekarze pierwszego kontaktu nie znają sygnałów autyzmu i bardzo często je lekceważą i fałszywie uspokajają rodziców – mówi cytowany przesz RMF24 Michałowicz.
Z raportu Fundacji wynika jednoznacznie, iż średnio statystycznie biorąc dziecko z zaburzeniami ze spektrum autyzmu trwa dwa lata. Tymczasem autyzm dziecięcy to schorzenie wymagające nie tylko natychmiastowej diagnozy, ale i wdrożenia intensywnych działań terapeutycznych na możliwie wczesnym etapie. Tylko wówczas część dzieci ma szansę na rozwój umożliwiający im w przyszłości samodzielne życie. Tymczasem tylko mniej niż połowa dzieci jest diagnozowana przed ukończeniem trzeciego roku życia. Lekarze są niekompetentni i nie umieją rozpoznać drobnych, ale bardzo ważnych tzw. wczesnych sygnałów, takich jak to, że dziecko nie mówi lub ma kłopoty z mówieniem, nie wchodzi w relacje lub interakcje, na przykład nie zwraca uwagi na pokazywane zabawki, nie żegna się albo nie przejawia stereotypowych zachowań.
Problemem są nie tylko procedury, ale także marna wiedza i doświadczenie lekarzy rodzinnych. Z raportu wynika, że ponad 70 proc. rodziców zaniepokojonych stanem swojego dziecka nie uzyskało skierowania do żadnego specjalisty. Resort zdrowia i podległe mu placówki nie robią nic – brak jest programów terapeutycznych i kadr. W 40-milionowym kraju przyjmuje jedynie 333 psychiatrów dziecięcych. Skandalem jest fakt, iż państwo, a zwłaszcza stosowne ministerstwa – zdrowia i edukacji – abdykowały ze swoich funkcji w tym zakresie i tę tragiczną lukę wypełniać muszą organizacje pozarządowe.
7 na 10 rodziców dzieci z autyzmem rezygnuje z pracy, by opiekować się dzieckiem. Tymczasem terapia jest bardzo kosztowna. W raporcie czytamy, iż 2/3 respondentów przeprowadzonego przez Fundację badania przeznacza na nią 500 zł miesięcznie, a co piąta osoba 500-1000 zł. Wiele dzieci, zwłaszcza dobrze rokujących rozwojowo, wymaga często kilkunastu godzin terapii tygodniowo, a godzina pracy terapeuty kosztuje często ponad 100 zł.
Prawdziwych kłopotów przybywa, gdy dzieci idą do szkół: masowych, integracyjnych i specjalnych (w Polsce jest 17 tysięcy takich uczniów). Okazuje się, że nauczyciele – nawet placówek specjalnych – niewiele wiedzą na temat zaburzeń spektrum autyzmu, ponieważ aż 70% rodziców dzieci z zespołem Aspergera i 50% rodziców dzieci z autyzmem wzywano do szkoły bo: „dziecko jest niegrzeczne”.
72% rodziców dzieci z Zespołem Aspergera i połowa rodziców dzieci z autyzmem było wzywanych do szkoły, pod pretekstem że ich dziecko „jest niegrzeczne”, Natomiast połowa dzieci z autyzmem uważana jest przez nauczycieli za „niegrzeczne”. Dlatego też w większości uczą się w szkołach specjalnych. A ja pytam. Gdzie nauczyciele powinni wiedzieć czym jest autyzm, jeśli nie w takiej szkole? Gdzie powinni umieć zająć się dzieckiem? Gdzie rozumieć, że dziecko niepełnosprawne intelektualnie nie może być świadomie niegrzeczne? I kto ma to zrozumieć, jeśli oni tego nie rozumieją? My już to wszystko wiemy. Dzięki temu raportowi mamy to czarno na białym. A teraz przyszedł czas na zmiany! – mówił dziennikarzom wzburzony prezes Fundacji.
Raport Fundacji Jaś i Małgosia „Dziecko z autyzmem – dostęp do diagnozy, terapii i edukacji w Polsce” można pobrać KLIKAJĄC TUTAJ.
