Urodzić nieszczęście

Pamiętam jak jechałam do siedziby stowarzyszenia „Bardziej kochani”, pomagającego rodzinom osób z zespołem Downa, żeby zrobić wywiad z jej szefem, Andrzejem Suchcickim. Jego córka, Natalia, jest niewiele młodsza ode mnie. Kiedy się urodziła, nie było internetu. Nie było szerokiego dostępu do informacji, do grup wsparcia, do infrastruktury. Matka Natalii przez pięć lat wychodziła z depresji. Andrzej musiał zrezygnować z pracy. Obawiałam się, że spotkam albo Jezusa przybitego do krzyża, albo nawiedzonego ideologa świętości życia.

Tymczasem on usiadł i powiedział wprost, bez emfazy, bez uduchowionego tonu: „To jest kosmos. Tego, przez co przechodzi wtedy człowiek, nie da się opisać”. Powiedział, że kiedy rodzi się dziecko z zespołem Downa, czasem ma się nadzieję, że ono umrze. „Tego nikt nie mówi dziś wprost. To jest uczucie nieludzkie, uczucie, do którego najtrudniej się przyznać. Ale tak bywa”.

Kiedy padło nazwisko Kai Godek, mój rozmówca zmarszczył czoło. „Ma jakiś problem, może poczucie winy. Zadziwia mnie jej podejście, że jak ona przez to przeszła, to inni też muszą. Trzeba mieć bardzo mało pokory, żeby takie rzeczy wygłaszać”. Pytam o aborcję. Wiele kobiet, które dowiadują się, że urodzą dziecko z zespołem Downa, przychodzi do stowarzyszenia po poradę. „Nie mam moralnego prawa niczego im doradzać”.

Andrzeja i jego żonę Ewę wkurza pytanie „Co byście zrobili, gdybyście wcześniej wiedzieli?”. „Każdy z nas wie, co zrobił, ale wiara w to, że wie, co BY zrobił, jest szczytem naiwności” – powiedziała niedawno w rozmowie z mediami matka Natalii. „Nie jesteśmy pokoleniem, które nie dokonywało aborcji. My po prostu nie robiliśmy żadnych badań. Są oczywiście osoby głęboko wierzące, bardzo pewne siebie, które mówią, że dziecko to dar Boży. Oczywiście, że dziecko z zespołem Downa jest darem Bożym, tylko dlaczego tak niewielu chce go przyjąć?”. W ostatnim zdaniu pobrzmiewa sarkazm. Nikt tego akurat nie wie tak dobrze, jak oni.

***

Może z wyjątkiem rodziców Aleksandra. Aleksander nigdy się nie dowie, że sprawił, że postanowiłam zostać dziennikarką. Tak na serio. Wiosną 2012 roku mój obecny szef Maciej Wiśniowski, pisał o nim na łamach tygodnika „Nie”. Napisał apel do posłów, którzy już wtedy chcieli grzebać przy „przesłance eugenicznej”.

„W ten weekend byłem w Łodzi. Przeszedłem się po kilku mieszkaniach. Tam żyją ludzie, którzy urodzili się tak, jak gdyby Wasz projekt już obowiązywał. Bywałem już w takich miejscach. (…) Wyobraź sobie, że nagle zostajesz sam z twoją oszalałą z rozpaczy żoną i tym czymś, co nawet nie ma cech człowieczeństwa. Tak jak Olek, którego wegetację opisałem 3 lata temu. Tego, na co choruje, jest tak dużo, że nie ma sensu powtarzać jeszcze raz. (…) Codziennie trzeba go też stymulować, żeby się wysikał. Do dwóch godzin to trwa. Inaczej cierpi i krzyczy bez przerwy. A jak mu wypadnie odbytnica, niedużo, jakieś 6 cm, to trzeba mu to z powrotem palcami wkładać. Codziennie. Rozumiesz? Codziennie. Nie mam wątpliwości, że Twoje szlachetne palce dałyby sobie z tym radę, ale pomyśl, kiedy byś znalazł czas, żeby brylować w parlamencie i dbać o karierę polityczną, tak teraz niepewną, skoro miałbyś do wyboru: wetknąć odbytnicę na miejsce czy przygotować sobie nową fryzurę przed występem telewizyjnym?”.

***

Ktoś napisał na Facebooku, że rząd zbankrutuje teraz na „trumienkowe”. Bez obaw. Już teraz jego otrzymanie graniczy z cudem. Po pierwsze informacja o tym, że mogą starać się o nie kobiety, które urodziły przed 1 stycznia 2017, nie została, powiedzmy, szczególnie wyeksponowana. Po drugie – nie myśl, że jak urodziłaś niepełnosprawne, to zgarniasz cztery tysiące. Musisz wykazać niezbicie, że niepełnosprawność dziecka wyniknęła już na etapie życia płodowego. Kartkę na to może dać ci, matko Polko, neonatolog, ginekolog-położnik, albo perinatolog. Wszyscy niezbyt zainteresowani, by ujawniać tajemnice wewnętrznych dokumentacji, często grożące pozwami za problemy okołoporodowe z winy szpitala. A to tylko jeden z papierków, które trzeba donieść. „Sprawa zasiłku będzie dotyczyć niewielkiej grupy dzieci, tylko tych, które będą spełniać wszystkie wymogi ustawy” – mówi Agnieszka Czerwonka z wrocławskiego MOPS.

***

Rzecznik Episkopatu Polski wydał dziś specjalny komunikat: „Bardzo ważną i pilną sprawą jest, by w XXI wieku, kiedy nauka i medycyna bezsprzecznie potwierdzają, że życie człowieka rozpoczyna się w chwili poczęcia, regulacje kodeksowe zabezpieczały prawo do życia każdej osobie. To sytuacja dramatyczna dla matki, ojca, rodziny, ale także i oni nie mają prawa, by decydować o pozbawianiu życia” – oświadczył ideolog, który nigdy nie zostanie ojcem. „Teraz potrzeba naszej modlitwy i solidarności”.