Zdrożeją specjalistyczne opatrunki dla ciężko chorych

Wzrosną ceny specjalnych plastrów opatrunkowych dla osób cierpiących na rzadkie, lecz niezwykle dokuczliwe schorzenie, jakim jest pęcherzowe oddzielanie się naskórka. Od nowego roku ich cena ma wzrosnąć, o co pacjenci mają słuszne pretensje. To już druga drastyczna podwyżka od zeszłego roku.

Pęcherzowe oddzielanie się naskórka (łac. epidermolysis bullosa), to choroba niezwykle bolesna. W jej wyniku na całym ciele powstają trudno gojące się pęcherze i rany. Z biegiem lat choroba nasila się, powoduje w końcu utratę uzębienia, problemy z przełykaniem oraz przykurcze dłoni i stóp.

Chorzy ratują się specjalnymi plastrami, które nazywają drugą skórą. Według ustaleń dziennikarzy „Faktów” TVN, którzy pierwsi podali tę informację, ich cena ma wzrosnąć tak drastycznie, że chorzy lub ich rodziny będą musieli wydać od tysiąca do kilku tysięcy złotych miesięcznie, aby zapewnić cierpiącemu właściwy dostęp do opatrunków. Na przykładzie rodziny dziecka o imieniu Krzyś dotkniętego epidermolysis bullosa dziennikarze wskazują, iż dwa lata temu miesięcznie wydawali na opatrunki niecałe 250 zł. Dziś jest to porażająca suma 2478 zł.

Opozycyjna telewizja pomija jednak fakt, iż obecna podwyżka jest stosunkowo niewielka. Największy dramat nastąpił bowiem w ubiegłym roku, gdy najprawdopodobniej obniżenie refundacji spowodowało skokowy wzrost cen z około 250 na 2358 zł, z 2 do 12 zł za sztukę, jak mówi matka opiekująca się dzieckiem z pęcherzowym oddzielaniem się naskórka w materiale TVP info z lipca ubiegłego roku. Jakąkolwiek informację na temat wzrostu cen tych opatrunków w ubiegłym roku i przyczyny tak drastycznych powyżej bardzo trudno jest znaleźć. Na stronie prowadzonej przez Fundację Integracja, do której wielu niepełnosprawnych ma bardzo ograniczone zaufanie, w artykule dotyczącym tej kwestii pojawia się wypowiedź rzeczniczki MZ Mileny Kruszewskiej: „Zmiany dopłat do opatrunków nie były związane ze zmianą urzędowych cen zbytu (cena wynegocjowana przez Ministerstwo Zdrowia z producentami leków – przyp. red.), tylko zmianą podstawy limitu finansowania, którego podstawę stanowi najwyższa spośród najniższych cen hurtowych za dobową dawkę danego leku”. Wypowiedź ta nie pojawia się jednak nigdzie indziej.

Portal STRAJK podjął już próby kontaktu z Fundacją EB Polska, która pomaga chorym na epidermolysis bullosa i Ministerstwem Zdrowia, aby ustalić fakty dotyczące ubiegłorocznej podwyżki.

Fundacja EB Polska uruchomiła wyszła z inicjatywą petycji, w której domagają się obniżenia cen opatrunków. Podpisało ją już ponad 11 tys. osób.

Od 1 stycznia 2017 drastycznie wzrosły ceny opatrunków, które są najczęściej używane przez chorych na EB. Za tę samą liczbę i rodzaj opatrunków jeszcze w styczniu 2015 r. trzeba było zapłacić 248 PLN, od stycznia 2017 ponad 14-krotnie więcej – 3478 PLN!

Obecnie, miesięczny koszt pielęgnacji chorego na EB, jest rzędu 5-7 tys. zł. opatrunki to tylko część pielęgnacji. Niezbędne są również bandaże, gazy, igły, płyny do dezynfekcji, sól fizjologiczna, litry maści oraz dermokosmetyki, odżywki żywieniowe, witaminy, suplementy diety płatne w 100%.

NIKT NIE JEST W STANIE UDŹWIGNĄĆ TAKICH KOSZTÓW!!!

Tak opisują swoją sytuację osoby dotknięte pęcherzowym oddzielaniem się naskórka i ich opiekunowie na stronie uruchomionej przez Fundację akcji. Redakcja Portalu STRAJK również zachęca do składania podpisów. Fundacja prowadzi także swoją stronę na portalu społecznościowym Facebook.

Co ciekawe suma miesięcznych wydatków wskazana przez organizatorów akcji jest o 1 tys. zł wyższa od tej wskazanej przez „Fakty” TVN.

Po ewentualnym uzyskaniu informacji z Ministerstwa Zdrowia i Fundacji EB na stronach portalu opublikujemy dalsze ustalenia w tej sprawie.