Zbiór reportaży Jacka Hołuba „Żeby umarło przede mną” nie jest lekturą do poduszki. Pięć matek głęboko niepełnosprawnych dzieci opowiada o swoim życiu i codziennych zmaganiach. Same nazwy chorób, na które cierpią dzieci, są już przerażające. Zespół Retta, stwardnienie guzowate, wodogłowie czterokomorowe…
One nigdy nie będą zdrowe i zdolne do funkcjonowania bez pomocy. Główna część lub nawet całość zmagań z chorobami dzieci spada na matki. Bo, jak mówi Beata, matka Justysi: „Jeśli masz dziecko z niepełnosprawnością, taką bez nadziei na poprawę, to jesteś samotna jak palec”. Justysia ma dwanaście lat, choruje na zespół Retta. Objawy: niepełnosprawność ruchowa, hiperwentylacja, napady padaczki, łamliwość kości, zatrzymanie oddechu i krążenia. A także głęboka niepełnosprawność intelektualna.
Wyraźne kłopoty zaczęły się gdy miała kilkanaście miesięcy, początkowo, jak opisuje to Beata: „Jusia miała kłopoty ze wstawaniem, ale zaczęła mówić „mama”, „tata”, „daj”, wołać na Olę [starszą, zdrową siostrę- przyp. T.M.S] i naszego pieska. Gdy miała dwa latka, zaczęła się powoli cofać, miała zaburzenia równowagi, chwiała się, zachowywała się jakby była głucha. Nie reagowała na nasze słowa, na wołanie. Przestała nas poznawać, wkładała palce do buzi, bawiła się rączkami w dziwny sposób”. Przed trzecim rokiem nastąpił kolejny regres. Dziewczynka nocą nie spała, wyła, wyrywała sobie włosy, uderzała po głowie, biła mamę, szarpała, w oczach miała obłęd.
Jest pani młoda, niech pani sobie nią głowy nie zawraca, urodzi pani następne dziecko – usłyszała Beata od lekarki z Centrum Zdrowia Dziecka.
– Tu już nic się nie da zrobić Najlepiej niech pani znajdzie jakieś miejsce – dodała jeszcze pani doktor, gdy Justyna miała sześć lat.
Nie była jedyna. Beaty i jej miłości do córki nie rozumieją ani ludzie ze wsi, gdzie mieszka kobieta, ani najbliższa rodzina. „Doradzają” na przykład, by nie jeździła z córką na rehabilitację. Mówią też: „Jezu jak ci współczuję, albo ”Jaka ty jesteś biedna”. Beata odpowiada wtedy: „to nie ja jestem biedna, tylko Justysia”.
Ludzie chętnie mówią też, że za Beatę się modlą. „Wolałabym, żeby ktoś mi powiedział: ”Wrzucę ci węgiel do piwnicy. „Przyjdę i umyję ci okna”, albo: „Wezmę Jusię na spacer” – opowiada matka. Jej stare przyjaźnie i znajomości się skończyły. Znajomi przestali przychodzić, dzwonić. A ci, co się ostali, nie chcą ciągle słuchać o Jusi, mają w oczach przerażenie, że nie widać perspektyw poprawy. Jak mówi Beata, sama się izoluje, gdyż słowa znajomych i rodziny ranią: „Niektórzy potrafią zapytać i porozmawiać po ludzku, ale to jedna na dziesięć osób”.
Beatę dręczą też obawy, co się stanie, gdy skończy 70, 80 lat i nie będzie miała już siły zajmować się Justynką.
Kiedyś na urodzinach babci Adama (ojca dziewczynki) Beata powiedziała, że chciałaby, żeby Justysia umarła przed nią. Zapadła straszna cisza, ktoś nieudolnie zmienił temat. Później Beata została przez rodzinę za plecami obgadana. Teraz już wie. Wśród zdrowych ludzi nie można mówić takich rzeczy. Nie wolno dzielić z nimi „dziwnych myśli”, które ją czasem nawiedzają: jak popełnia samobójstwo, wjeżdża razem z Justysią pod tira. A jednocześnie kocha swoją córkę i nie mogłaby bez niej żyć.
Jusia rośnie, a jest zgarbiona przez kifozę. Sama nie wejdzie do wanny, już teraz 50-kilogramowa matka musi dźwigać 46 kilogramową córkę. Co będzie dalej? Rodziny nie stać na krzesełko rehabilitacyjne, które by pomogło jej wstawać, gdyż kosztuje ono niemal 30 tysięcy złotych. Ewentualna operacja kręgosłupa mogłaby natomiast zagrażać życiu Justynki. Problemem jest także szkoła dla chorych dzieci, gdzie nauczycielka upiera się, by Jusia cały dzień chodziła w pieluchach. Nie ma ochoty na wyprowadzanie jej do ubikacji.
Mimo to Beatę cieszą nawet małe rzeczy. Gdy Jusia gaworzy, gdy coś pokazuje rączką, lub też szturcha mamę. Gdy uśmiecha się, zadowolona z jazdy samochodem. Cieszy ją też, że Ola, siostra Jusi nie wstydzi się już, że ma niepełnosprawną siostrę.
Beata opowiada: „Choroba Justynki bardzo zmieniła moje postrzeganie świata, moje wartości. Cieszę się ze wszystkiego. Gdy się do mnie uśmiechnie, gdy na mnie popatrzy jak dłużej pośpi, z tego, że nie ma ataków padaczki jak inne rettki. Staram się nie zastanawiać nad tym co będzie za pięć lat, myślę o tym co będzie za tydzień i się cieszę, że Jusia podniosła dziś łyżkę.”
Jagódka ma dwa lata i chorobę genetyczną tak rzadką, że nie ma na nią nazwy.
Na świecie jest tylko 20 osób z podobnym schorzeniem. Jest opóźniona umysłowo, nie chodzi, nie siedzi, nie potrafi utrzymać w rękach żadnego przedmiotu, bardzo słabo widzi. Jej matka, Ewa sama jest niepełnosprawna, urodziła się bez połowy lewej ręki. Najtrudniejsze jest jednak to, że z powodu choroby córki porzucił ją mąż, wybrał łatwiejsze życie. Jeszcze gdy Jagódka miała kilka tygodni i wiadomo było, że będzie niepełnosprawna, był dumnym tatą. Jednak wkrótce okazało się, że dziewczynka wymaga ciągłej rehabilitacji. Dom stał się jednym wielkim szpitalem, ciągle po pracy trzeba było jeździć na badania. Pojawiły się kłopoty finansowe.
Ewa opowiada: „Robiłam mu awantury, że ma się wziąć w garść, poszukać dodatkowej pracy, choćby w weekendy na taksówce żeby zarobić na rehabilitację Jagody. Wściekałam się. „Jak to jest, że ja niepełnosprawna kobieta, mogę mieć pięć prac, żeby pomóc naszej córce, a ty nie!?”. Mąż nie wytrzymał, wystąpił o rozwód. Zawiesił działalność gospodarczą i zaproponował 500 złotych alimentów. W końcu nastąpił rozwód z orzeczeniem o jego winie i alimenty 2500 złotych, których i tak nie płaci. Na szczęście znalazł się adwokat, który, przejęty historią, zgodził się prowadzić sprawę za darmo.Ewa nie zrezygnowała z pracy, jak wiele matek niepełnosprawnych dzieci. Przyjęła taktykę, że musi jak najwięcej zarabiać, by pomóc w rehabilitacji córki. Jest kierownikiem działu kadr i płac, bierze dodatkowe fuchy na umowę zlecenie. Wynajmuje nianię.
Praca jest jej jedynym wytchnieniem, palenie papierosów jedyną przyjemnością.
Na rehabilitację Jagódki, wyjazdy rehabilitacyjne na Ukrainę i do Londynu. wydaje łącznie 6- 7 tysięcy złotych miesięcznie. Bez ręki nie jest w stanie wykonywać z Jagódką ćwiczeń rehabilitacyjnych „Nawet wyjście z Jagódką z domu jest dla mnie prawdziwym wyzwaniem. Muszę ją przewiesić jak worek przez ramię, znieść z drugiego piętra po schodach, wsadzić jedną ręką do wózka”- relacjonuje.
Dalej opowiada:„Nie łapię się na żadną pomoc od państwa. Nie jestem matką na świadczeniu pielęgnacyjnym, tylko matką z wypłatą. Dostaję 153 złote miesięcznie zasiłku pielęgnacyjnego na siebie, bo jestem niepełnosprawna i 153 złote na chore dziecko. To całe wsparcie jakie otrzymuje od państwa niepełnosprawna pracująca matka, samotnie wychowująca niepełnosprawne dziecko”.Jednak Ewa podkreśla, że dostaje też mnóstwo dobrego od ludzi. Choroba Jagódki zjednoczyła jej rodzinę i pogodziła zwaśnionych krewnych. Czasem wspierają znajomi. Koleżanka z pracy sprzed kilkunastu lat pomaga jej co trzeci dzień kąpać córkę i zawozi je czasem do lekarza.Jagódka ma częste napady padaczki i wymaga rehabilitacji po kolejnych wylewach. Czasem jednak zaskakuje rehabilitantki – potrafi już zrobić „fik” na dywanie i podeprzeć się rękoma. Jak mówi Ewa: „Może któregoś dnia odblokuje się jej jakaś klapka w mózgu i Jagoda usiądzie. I następna, i stanie na nogi”.
Matki niepełnosprawnych dzieci wykazują się niezwykłym samozaparciem i odwagą. Szczerze, bez zahamowań i tabu opowiadają o swojej pracy, jaką jest opieka nad dzieckiem. Mówią o swoich wielkich obawach – i o małych radościach. Wykonują heroicznie, bez wytchnienia swoje codzienne zadania.
Teraz czas byśmy my, jako społeczeństwo, wykonali swoje.
Instytucjonalnie zabezpieczyli tym dzieciom przyszłość także, gdy będą już dorosłe i gdy kochających matek zabraknie. Warto, by też powołać instytucję odpowiedzialną za koordynację opieki nad osobami niepełnosprawnymi niezdolnymi do samodzielnej egzystencji.
Dziś rodziny osób ciężko i wielowymiarowo niepełnosprawnych są niewidzialne społecznie. Obciążenie rodzin pracą opiekuńczą, trwającą niekiedy kilkadziesiąt lat, 24 godziny na dobę, bez wytchnienia, jest po prostu nieludzkie.Zapowiedź premiera Morawieckiego, by wesprzeć osoby niepełnosprawne niezdolne do samodzielnej egzystencji kolejnym 500 plusem wskazuje na jego niezrozumienie potrzeb tych ludzi. Potrzebne jest wieloaspektowe wsparcie dla osób niepełnosprawnych, tak jak wieloaspektowe są ich schorzenia.
Jacek Hołub, Żeby umarło przede mną. Opowieści matek niepełnosprawnych dzieci, Wydawnictwo Czarne, Wołowiec, 2018.
